Cuộc sống lạc quan của 9x mắc bệnh "người cá" hiếm gặp ở Hà Nội
- Chủ nhật - 22/04/2018 00:26
- In ra
- Đóng cửa sổ này
Cuộc sống lạc quan của 9x mắc bệnh người cá hiếm gặp ở Hà Nội
Ngay từ khi sinh ra Ngô Văn Thọ (SN 1992, Hữu Văn, Chương Mỹ, Hà Nội) đã mắc phải căn bệnh hoại tử da hay còn gọi là bệnh da cá khiến cho da trở nên khô ráp và sần sùi như vảy cá. Trong suốt những năm sống chung với căn bệnh quái ác, chàng “người cá” gặp không ít khó khăn trong cuộc sống bởi sự kỳ thị của mọi người xung quanh.
Thọ là con út trong một gia đình có 3 anh em, tuy nhiên chỉ riêng mình anh là mắc căn bệnh hiếm gặp này. “Mẹ tôi kể lại, lúc chào đời da tôi hoàn toàn bình thường như những đứa trẻ khác nhưng chỉ sau đó ít lâu bỗng tím tái, rồi bong tróc thành từng lớp như da rắn. Khi mang lên bệnh viện thăm khám, bác sỹ kết luận là bệnh hoại tử da và không có khả năng chữa khỏi”, Thọ kể.
Căn bệnh lạ khiến cho Thọ gặp không ít sự kỳ thị của những người xung quanh. Dù đi học hay đi chơi, Thọ cũng bị mọi người nhìn với ánh mắt dò xét và gọi trêu chọc là Thọ “sước”, Thọ “cá”, người quái vật… khiến cậu vô cùng tủi thân, đau khổ. Thậm chí nhiều người hàng xóm còn đồn thổi Thọ bị ma ám, làm điềm xấu cho cả nhà.
Càng lớn, bệnh tình của Thọ càng trở nên nặng hơn, những lớp da liên tục bong tróc thành từng mảng. Do da không có tuyến mồ hôi để tự bài tiết, nên mùa hè, Thọ phải đằm mình trong nước lạnh, 50 – 60 lần mỗi ngày, mùa đông các vết nứt toạc máu, da bỏng rát vô cùng đau đớn, khổ sở.
Thọ cho hay nhiều đêm thức trắng bởi sự dằn vặt, đau khổ về ngoại hình. Rất nhiều lần cậu phải trốn tránh ánh mắt kỳ thị của mọi người xung quanh. Nhớ lại những ngày tháng trĩu nặng ấy, Thọ nghẹn ngào cho biết: “Nhiều lúc tủi thân quá, em chỉ muốn chết quách cho xong tuy nhiên cứ nghĩ đến bố me, gia đình là em lại có thêm động lực để sống tiếp”.
Cách đây vài năm, Thọ học cách vào mạng, giao lưu kết bạn với mọi người, cuộc sống của cậu cũng dần trở nên lạc quan, cởi mở hơn. Để tự lo cho cuộc sống của mình, cậu xin bố mẹ ra ở riêng. Hàng ngày, Thọ trồng rau, nuôi lợn và lên mạng livestream truyền cảm hứng đến những người có chung nỗi đau bệnh tật như cậu.
Hiện trang cá nhân của Thọ có hơn 8.000 người theo dõi và kết bạn. “Trước đây, em tự ti lắm, không dám soi gương, không dám chụp ảnh hay gặp gỡ mọi người nhưng đọc sách, báo thấy nhiều người còn khổ và vất vả hơn mình mà vẫn thành công trong cuộc sống khiến em có động lực để cố gắng nhiều hơn nữa”, Thọ nói.
9x người cá có khá nhiều tài lẻ, cậu có thể hát, làm thơ hoặc vẽ tranh. Thọ đầu tư sắm một bộ mic chuyên dụng và các thiết bị livestream phục vụ cho thú vui, đam mê của mình.
Chàng người cá “khoe”, cậu có thể hát 3 tiếng mà giọng không bị lạc hay hụt hơi.
Thọ cho hay, mình thích đọc sách nhất là các sách của các diễn giả nổi tiếng trên thế giới. “Em ước mơ sẽ trở thành một diễn giả, truyền cảm hứng đến những người bất hạnh giống mình trong cuộc sống”, Thọ nói.
Những bông hoa giấy do Thọ tự tay làm
Mỗi ngày, Thọ phải dành từ 1-2 tiếng bôi thuốc làm dịu bớt các cơn đau, bỏng rát
Nụ cười lạc quan, hạnh phúc của Thọ “người cá” bên gia đình
Hà Trang
Ảnh, Video: Toàn Vũ